Takový JINÝ život

Mám dvě dcery. Starší Adrianka byla vytoužené a vymodlené miminko. Po dvou potratech a problémech v těhotenství jsem už ani nedoufala, že budeme mít děti. Pořídili jsme si psa a občas jsme s manželem cestovali.

Vždy jsem si přála vidět jiné země, chtěla jsem být průvodkyní v zahraničí nebo recepční v hotelu, což se mi nesplnilo. Ale i tak můžu vzpomínat na hezké zážitky, které jsem díky cestování mohla získat. 

Když se Adrianka narodila, změnil se úplně náš život. Nedá se popsat, jaké má žena pocity, když může mít dítě, přestože to vypadalo skoro beznadějně. Těhotenství bylo od začátku rizikové, ale dopadlo to dobře. Ovšem finančně to byl velký skok dolů a bydlení v Praze v pronájmu se stalo neúnosným. Rozhodli jsme se proto přestěhovat do Plzně, kde nyní bydlíme. Je tu všechno, co je potřeba. Dostupné MHD je pro nás bez auta důležité a hlavně se nemusí jezdit přes město moc daleko. Kdysi tady bydlel děda. Nám se tu taky líbí.

Adrianka byla už jako malá šikovná holčička. Jen měla ve dvou a následně ve čtyřech letech febrilní křeče s pobyty v nemocnici a zjistilo se, že má nález na EEG! Doktoři měli podezření na epilepsii, ale nikdo nedokázal vysvětlit, proč to vzniklo. Prostě byl nález na mozku a nasadily se léky proti epilepsii. Každá horečka pro nás byla velmi dramatická a depresivní. Bála jsem se, aby se to znovu neopakovalo. Preventivně jsme museli Adriance dávat Diazepam u každého nachlazení. Díky Bohu ale nález na mozku najednou po roce zmizel. Jak se nám ulevilo, když nám řekli, že je dcera zdravá! Měla sice odklad školní docházky, protože podezření na LMD (lehkou mozkovou dysfunkci) a přecitlivělost tam byla, ale ten rok navíc jí jen prospěl. Nyní už chodí do školy, bylo jí sedm a je nadšená, všechno jí jde dobře.

Druhá dcera Jolanka se narodila před čtyřmi lety. Jako miminko byla nenáročná, jakoby nás ani nepotřebovala. V postýlce se jí líbilo. Když povyrostla, vystačila si sama. Vypadala spokojeně, každý říkal, jak je hodná a klidná. Nevadilo jí, když jsem odcházela – to jsem dřív neznala, protože Adrianka chtěla být stále se mnou a bez ní jsem se nikam nehla. Potřebovala společnost a maminku, ale Jolanka o nás vlastně ani nestála. V jednom roce začala dokonce říkat nějaká slova, která ale později úplně zapomněla. Vývoj se zastavil někdy kolem dvou let. Začala být hodně uplakaná, hlavně v noci nechtěla spát, křičela, běhala po pokoji, nedala se uklidnit. Kousala knížky, zdi, nábytek, dřevěné hračky, začala být agresivní, lezla po výškách, do oken, všude jsme museli dát bezpečnostní zábrany. Venku strkala vše nejedlé do pusy: písek, kamínky, hlínu,... Ve vlaku nám olizovala sedačky, okna i podlahu. Nedala se udržet. Kamarádka mě upozornila na webové stránky o autismu a tam jsem poznala ze všeho, co Jolanka dělá, že je to její případ.

Začalo nám být pomalu jasné, že tuto diagnózu asi bude mít. Nicméně všechna vyšetření a pozorování, která pak následovala, trvala asi rok. Na všechno se čeká, všude vás objednávají a stále někam posílají. Začali jsme v SPC (speciálně pedagogickém centru), a dále dětská doktorka, psychiatrie, bodové hodnocení stavu u psychologa, vyšetření sluchu na ORL, pobyty v nemocnici – EEG, CT, magnetická resonance, neurologie, logopedie, odběry krve, genetika, metabolické vady,... Mám na to založené desky, kam si dávám výsledky různých vyšetření, píšu jména doktorů a jejich telefony, termíny objednání. Kalendář byl jednu dobu taky dost popsaný. Výsledek byl jasný: Dětský autismus – těžká forma, možná i mentální retardace, která se zatím nedá vyšetřit.

Jolanka nemluví. Nikdo neví, jestli mluvit bude. Komunikace je proto velmi obtížná. Dítě s autismem (což je vrozená porucha některých ne přesně známých mozkových funkcí) není schopné plně porozumět tomu, co vidí, slyší nebo v běžném životě prožívá. Nyní jsem s Jolankou doma. Má ZTP/P průkazku, používáme obrázky k dorozumívání, ale jsou různá období, jako třeba nyní, kdy má období vzdoru, a kdy Jolanka něco z toho, co už uměla, nechce dělat. Odmítá to a vzteká se. Zlepšila se ale v jídle. Už ochutnává různé potraviny. Dlouho jedla jen pět druhů potravin: určitý typ sušenek Bebe, kukuřičné plátky, suchý chléb, jeden druh přesnídávky HIPP a vanilkový termix. Žádné ovoce, zeleninu, žádné "normální" jídlo. Vitaminy jsem jí dávala v sirupu do čaje. Sirupy má ráda. I léky ve formě sirupu bere dobrovolně, protože je to její naučený stereotyp, který autistické děti vyžadují. Její záliba ve stereotypech je znatelná hlavně při procházkách venku. Tedy, chce jezdit jen na kočáře, který si oblíbila, protože pokusy chodit pěšky dopadly vždy stejně. Nakonec jsem nesla vztekající dítě, které má 19 kg, přes rameno přehozené až domů, a byla jsem z toho vyčerpaná hlavně já. Když si sedla uprostřed silnice, nemohla jsem ji tam nechat. Jezdíme ven s kočárem, stále stejným směrem, cílová místa musíme mít nafocená a ukázat je Jolance dopředu, jinak je záchvat vzteku zaručený. Nejhorší je to ale s okolím. Lidi se zastavují, komentují situace, dívají se, jak je dítě nevychované a uřvané, aniž by tušili, co dítěti je, tak soudí. Neznají to. Děti s autismem se dřív často dávali do ústavů, takže se s nimi zřejmě na ulici tolik nesetkávali.

Autismus je neviditelný, ale trvalý handicap. Dítě vypadá normálně, takže si lidi myslí, že jeho chování je dané špatnou výchovou, což je velký omyl! Mám jednu starší dceru a ta by nikdy nikomu neublížila, chová se ke všem hezky, je tolerantní, ohleduplná, poslouchá nás jako rodiče, umí se omluvit, poprosit, odpouštět Jolance, když jí ublíží. Je vidět, že ve výchově ta chyba není. Za Jolanku se stále modlíme. Máme velkou naději v Bohu. Jediný, kdo ji může pomoci, je On. Léky vylepšují trochu její stav, naše láska k ní pomáhá Jolance nebýt agresivní, víc se mazlí a vyhledává náš kontakt. Obrázky a SPC nám pomáhají zvládat komunikaci bez mluvení. Vzdor musí přejít prý sám, musíme počkat. Nejvíc ale znamenají modlitby a víra. Máme naději, že se zdravotní stav Jolanky může zlepšit, a věříme v to. Neplánujeme nyní budoucnost, ale radujeme se z maličkostí. Jolanka nás dost proměňuje.

Díky Jolance se celá rodina vlastně sblížila, protože jsme se jí museli hodně přizpůsobit. Naučila mě třeba nechodit po obchodech. Já, jako bývalá typická Pražačka, která ještě pracovala v módním luxusním obchodě v centru Prahy, jsem byla zvyklá na nakupování a hezké věci. Nyní se vyhýbám obchodům, jak to jde, a není to jen změnou finanční situace. Jolanka často v obchodě vyvádí, u pokladny křičí a záchvaty vzteku nejsou na takových místech žádoucí. Proto raději předcházím takovým situacím a nakupuje manžel nebo já sama, když je manžel doma s Jolankou. Ale jsou to hlavně potraviny. Jolanka mě naučila taky mít smysl pro nepořádek, protože její drobení na koberci a pohazování všeho po zemi neustále dokola mě tak zaměstnávalo, že jsem neměla čas na jiné věci. Proto uklízím, ale nepřeháním to, nemusí to být uklizené hned za každou cenu. Kdo má nějak postižené dítě, ví, o čem mluvím.

Přestože jsou tyto děti "jiné", jsou naše! Jolanku bych nevyměnila nikdy za nic na světě, ani za jiné zdravé dítě, ani za vysněný dům. Je to naše milované dítě, ať už jakkoliv postižené. Máme ji moc rádi a na tom se nic nezmění. Přeju všem rodičům hezké zážitky se svými dětmi. Na závěr bych napsala citát z knížky od Jamese Dobsona: "Děti jsou nákladnou záležitostí, ale stojí za to. Protože nic cenného nemůže člověk získat snadno." A jeden verš z Bible (2. Kor. 5, 7): "Žijeme přece z víry, ne z toho, co vidíme."